Iniciada nos Estados Unidos, a campanha Ice Bucket Challenge (desafio do balde de gelo), feita para angariar recursos para o tratamento da esclerose lateral amiotrófica (ELA), ganhou as redes sociais após famosos – incluindo Bill Gates e Mark Zuckerberg – aceitarem o desafio de tomar um banho de água e gelo e doar recursos para a campanha. Promovida pelo segundo ano seguido pela ALS Association, a iniciativa chegou ao Brasil por meio de parceria com associações locais que fazem parte da organização internacional.

Campanha arrecada pouco, mas divulga existência da ELA

Desde a última sexta-feira (15), a campanha tem mobilizado as redes sociais e conquistado o apoio de artistas. O Instituto Paulo Gontijo (IPG), a Associação Pró-Cura da ELA e a Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica (Abrela) são as principais entidades engajadas na iniciativa. Cada uma tem recebido doações por meio de uma conta específica e pretende direcionar os recursos para ações próprias. Até agora, contudo, o apoio dos famosos e os inúmeros vídeos, curtidas e compartilhamentos nas redes não resultaram em tantas doações.

Segundo a diretora do IPG, Sívia Tartorelli, até agora o instituto recebeu cerca de R$ 20 mil, recurso que deve ser destinado a projetos da entidade, como o manual interativo para pacientes e a disponibilização de computadores. Mas o número pode aumentar, pois o sistema de doações, que permite o uso de cartão de crédito ou boleto bancário, não faz o depósito imediatamente. Mesmo assim, a quantia deve ficar distante dos U$ 30 milhões arrecadados este ano nos Estados Unidos, onde a população costuma fazer doações para organizações sociais, e mesmo das expectativas locais.

O desempenho financeiro, contudo, não frustrou os organizadores. “Eu tenho uma expectativa excelente em relação ao recebimento financeiro. E pode ser muito mais. As pessoas têm que procurar saber para o que estão doando, se engajar no projeto, participar da iniciativa, além de doar financeiramente”, diz a diretora do IPG.

Sílvia também comemora a visibilidade que os banhos de água fria conferiram a um problema muito grave. Embora menos conhecida do grande público do que outras patologias, como Parkinson e Alzheimer, esse tipo de esclerose é uma das principais doenças neurodegenerativas. O portador sofre com a degeneração do sistema motor, que pode causar rapidamente a paralisação total de atividades como andar, falar e até respirar.

Segundo o Ministério da Saúde, a incidência da ELA na população varia de 0,6 a 2,6 pessoas a cada 100 mil habitantes. De acordo com a Portaria 496 do órgão, que define o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas para tratamento da ELA, a idade é um dos fatores mais comuns para a ocorrência da doença, que atinge sobretudo pessoas com idade entre 55 e 75 anos.

A norma adverte que o processo degenerativo é muito rápido. Acredita-se que 80% dos neurônios motores já tenham sido perdidos quando aparece o primeiro sintoma. Por isso, a sobrevida média dos pacientes com Ela varia entre três e cinco anos, embora exceções existam, como o caso do cientista Stephen Hawking, que convive há mais de 50 anos com a doença.

Há dificuldade de obter informações exatas sobre a doença, cuja origem ainda não foi descoberta. Hoje, conforme o ministério, o tratamento é feito com o uso do medicamento riluzol, que é tomado por via oral a cada 12 horas. A medicação tem a capacidade de prolongar a sobrevida dos pacientes por três a quatro meses. Além disso, o tratamento interdisciplinar, envolvendo psicólogos, terapeutas ocupacionais e outros profissionais, é fundamental na busca por qualidade de vida, segundo especialistas.

Até agora, não há expectativa sobre a descoberta da cura da ELA. “Nós não vamos ter avanço científico para a cura, mas podemos ter um medicamento para estabilizar a doença”, explica Sílvia Tartorelli.

O diretor científico do IPG e da Abrela, Miguel Mitne-Neto, esclarece que, para buscar a cura, é preciso entender a doença. Ele lembra que países como os Estados Unidos, a Inglaterra, Bélgica e França têm desenvolvido importantes pesquisas sobre o tema.  

As pesquisas seguem frentes diversas, como a busca por ferramentas de diagnóstico mais efetivas e o uso de células-tronco para possibilitar o aumento do tempo de vida dos neurônios ainda presentes no paciente. Esse estudo vem sendo desenvolvido por grupo ligado a um hospital de Atlanta. Como está em fase clínica, ainda não é disponível para tratamentos. “Quanto antes você tem o diagnóstico, pode ter menos perdas e aumentar a qualidade de vida dos pacientes”, destaca.

No Brasil, há pesquisadores buscando elucidar as causas da doença. O Centro de Pesquisa sobre o Genoma Humano e Células-Tronco, da Universidade de São Paulo, trabalha com esclerose lateral amiotrófica por meio de algumas linhas de pesquisa. Uma delas, seguida por Mitne-Neto em seu doutorado, busca identificar as causas da forma hereditária da ELA, que representa 10% do total, e possíveis relações com a ausência de determinada proteína, o que pode gerar novos tratamentos e antecipar o diagnóstico, se confirmada a hipótese.

“O caso hereditário é importante porque a partir dele eu consigo achar o componente genético comum entre os doentes”, explica o pesquisador. “Se for possível isso, já é um grande avanço”, diz.