Inclusão, integração e igualdade de oportunidades são fundamentais no processo de desenvolvimento das pessoas com Síndrome de Down e essa bandeira é levantada por instituições que acreditam que o potencial delas pode ser alcançado em todas as áreas da vida. Mesmo assim, os desafios na educação, no mercado de trabalho e na consciência da própria família ainda são os principais obstáculos.

Dangely Lins e sua família. Foto: Juliana Maia

Este ano, o Dia Internacional da Pessoa com Síndrome de Down tem como mote de campanha “Ninguém fica para trás”, que tenta frisar a necessidade de inclusão, mas que ela seja condizente com o potencial e as próprias condições da pessoa com a síndrome e, principalmente, com o apoio familiar,  na hora de conseguir um emprego, sair de casa e ser independente.

Para a presidente da Associação Sergipana dos Cidadãos com Síndrome de Down (Cidown), Dangely Lins, mãe de uma menina de sete anos com a síndrome, o principal pilar para o processo de inclusão está no saber sobre a deficiência. “Conhecer é a chave de tudo”, diz ela, conselho que se aplica no âmbito social, educacional ou familiar.

Na escola, esse processo ainda é lento. A falta de capacitação de equipe multidisciplinar, a recusa de matrículas tanto em públicas quanto particulares, casos recorrentes em Sergipe segundo Lins, prejudicam o desenvolvimento de crianças e jovens com Down. Apesar de já haver o avanço da inclusão em escolas regulares, ainda há muito a percorrer.

“As escolas alegam não ter profissional de apoio, o assistente terapêutico, e deixam numa lista de espera por meses. Com essa falta de convívio social não acontece a inclusão como a gente gostaria. Precisa de iniciativas para sensibilizar a sociedade civil e as autoridades para fomentar essa inclusão. A gente orienta às famílias que quando solicitarem a matrícula, o façam de forma formal, informando inclusive que ele tem síndrome de Down para que as escolas possam se preparar para receber aquele aluno e aí fica mais difícil ela se recusar”, afirma Dangely.

No mercado de trabalho, além de o Estado ter o dever de obrigar a abertura de vagas, no entanto, a responsabilidade do próprio familiar conta bastante para essa inclusão. A recusa da família em “soltar um pouco a mão” por algum receio é a principal barreira para deixar que ele ou ela comece a trabalhar, ou até mesmo passe a morar sozinho, segundo Lins. Conta-se nos dedos o número de jovens em Sergipe que estejam em algum emprego.

“Muitas vezes a empresa oferta a vaga e a gente não consegue alocar o profissional. Conhecemos vários jovens que poderiam estar inseridos, contamos quatro que trabalham, muito distante desse universo. A família ainda infantiliza ou não acredita no potencial. Até um tempo atrás, as pessoas com síndrome ficavam mais dentro de casa e isso é de responsabilidade da família”, relata, argumentando que existem projetos de trabalho assistido em outros estados, onde a pessoa com síndrome recebe treinamento e que podem servir como base para Sergipe.

“Mesma coisa na questão de moradia, não vemos aqui nenhum exemplo de pessoas com Síndrome de Down morando sozinhas. Tem gente que acha até que é um absurdo. Quando alguém vem me falar que minha filha é meu eterno bebê, eu nego, pois estou investindo muito nela agora para que futuramente ela tenha a vida dela”, continua a presidente.

Uma mudança de pensamento e de conduta é o primeiro passo, segundo Dangely Lins, para que a inclusão deixe de ser utópica para virar algo real, de fato. E isso, de acordo com ela, vem através do conhecimento, quebrando também as barreiras do preconceito.

“Quanto mais a gente falar da Síndrome de Down, mais os pais vão saber o que é e educar seus filhos para aprender a conviver com essa diferença, aprender a ter paciência, a saber que o outro tem aquela deficiência, mas ele também tem qualidades. E as famílias de pessoas com Down precisam saber daquilo que têm direito para poder exigir”, completa.

Em Sergipe, ainda não se sabe o número de pessoas que tenham a condição da Síndrome de Down. No ano passado, um projeto de lei de iniciativa do deputado estadual Georgeo Passos e do Cidown foi aprovado para que as maternidades notifiquem à instituição o nascimento de crianças com a síndrome. Com essa medida, a expectativa é fazer o levantamento e realizar trabalho de acolhimento às famílias.